Création du GSJ
La création du GSJ s’inscrit dans le contexte des mobilisations contre l’épidémie mondiale de sida des années 1980. Au moment de la constitution du groupe, le Service cantonal de la santé publique comptabilise au moins 3 décès dus au sida et 66 personnes déclarées séropositives depuis 1983 (année de l’identification du virus VIH) dans le Jura. À cette époque, la répartition par groupes de patient·e·s montre que les personnes touchées sont majoritairement homo- et bisexuel·le·s ou/et usager·ère·s de drogues par voie intraveineuse. Même si le Jura est proportionnellement peu touché (0,6% des cas sur un total de 11'831 séropositif·ive·s déclaré·e·s en Suisse en 1989), la méconnaissance de la maladie ainsi que les peurs et préjugés qui l’accompagnent motivent la constitution d’un organe permettant la centralisation des informations et une mise en réseau des professionnels médico-sociaux de la région ainsi que la prévention auprès du public. Sous l’impulsion de membres de la Ligue jurassienne contre la toxicomanie (LJT), du Planning familial (aujourd’hui Centre de santé sexuelle SSJU) et du personnel hospitalier, un groupe de travail pluridisciplinaire s’organise dès le mois de mai 1988. Il publie, avec le soutien financier du canton, la première brochure d’information, qui recense diverses organisations et adresses utiles dans le domaine de la prévention et de l’information juridique et sociale, du traitement et de l’accueil nécessaire aux personnes concernées par le sida dans le Jura. La publication est présentée en août 1989 dans le cadre d’une conférence de presse regroupant une partie des personnalités fondatrices du GSJ, à savoir Jean-Luc Baierlé (1950-2021), médecin cantonal, et Jean-Louis Haab, médecin généraliste ; Pascal Maurer et Fernand Poupon de la LJT et Claire Riat du Planning familial. Salué par la presse, ce dépliant sert d’impulsion pour le développement d’une meilleure prévention, notamment au sein des écoles, et met en lumière l’absence de structure d’accueil ou d’hébergement facilement accessible pour les malades dans le Jura. L’assemblée constitutive du GSJ a lieu dans la foulée, le 27 septembre 1989, à Glovelier.
Structure de l’association
Le GSJ développe ses activités de prévention et compte sur l’engagement de nombreux bénévoles répartis en groupes de travail (groupe interethnique, accompagnant·e·s volontaires formé·e·s par le GSJ, etc.). Les actions ciblent l’accompagnement des personnes malades mais aussi la prévention auprès du grand public et de toutes les personnes vulnérables, de sorte à réduire les peurs dans tous les milieux. En ce sens, le GSJ développe une large palette d’outils et se montre très inventif dans ses campagnes : stands, distribution de préservatifs, ateliers dans les écoles, etc. mais aussi interventions en diverses langues auprès de personnes issues de la migration, des usager·ère·s de drogues et des travailleur·euse·s du sexe, etc. En 1991, la LJT ouvre un lieu d’accueil de jour pour les personnes séropositives à Delémont (Espace Bleu). En 1997, Thomas Huizer est engagé en tant que secrétaire permanent (50%) du GSJ. Marie-Angèle Béguelin, bénévole active dans le groupe interethnique, lui succède suite à son décès survenu en 1998. Elle assure la coordination du GSJ jusqu’à sa retraite, en 2022.
Actions et outils de prévention (sélection)
1991 : Création d’une ligne téléphonique
1994 : Campagne d’information pour les travailleurs saisonniers occupés aux travaux de la Transjurane ; Formation de la première volée d’ « accompagnant·e·s volontaires » ; Création du groupe de personnes vivant avec le sida au Jura (PWA/PVA)
1991 : Création de la structure d’accueil Espace bleu
Dès 1994 : Journées « Enfants – Sida »
1996 : Action « Pinocchio » contre l’exclusion des personnes vivant avec le sida
1998 : Première action chez les boulangers, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida (1er décembre) : vente de petits pains en forme de rubans
1999 : Soutien à la création de Juragai
Dès 1994 : « Tournoi interethnique » annuel
2000-2001 : Campagne de prévention chez les coiffeur·euse·s jurassien·ne·s
2003 : « Conquête » de la tour Réfous à Porrentruy, du rocher Béridier à Delémont et de deux ronds-points à Saignelégier avec l’accrochage de rubans rouges géants et d’étendards (avec la complicité de bénévoles du club de varappe) ; première Pride dans le Jura (cf. Juragai)
2008 : Première volée de jeunes « semi-bénévoles » pour la prévention dans les manifestations publiques (ex. Tropicana de Bassecourt, Chant du Gros au Noirmont, Marché de Noël à Saint-Ursanne, etc.)
Auteur·trice du texte original: Anne-Valérie Zuber, 17/06/2022
Dernière modification: 15/06/2022
Bibliographie
« Groupe sida Jura », in RESJU (éd.), https://resju21.ch/article/groupe-sida-jura/#:~:text=Les%20interventions%20du%20groupe%20SIDA,non%2Dexclusion%20des%20personnes%20s%C3%A9ropositives (consulté le 14.04.2022)
ADIJ (éd), Colloque 1989 de la commission sociale de l'ADIJ : l'accompagnement social des malades du sida, Les intérêts de nos régions : bulletin de l'Association pour la défense des intérêts jurassiens, n° 58, 1988-1990
Cédric Adrover, « Rescapé, un des premiers malades du sida en Suisse livre son témoignage », in RTS (éd.), 01.12.2021, https://www.rts.ch/info/suisse/12687897-rescape-un-des-premiers-malades-du-sida-en-suisse-livre-son-temoignage.html (consulté le 14.04.2022)
Marie-Angèle Béguelin, « Prostitution : Les structures associatives », in d’égal à égale : journal du Bureau de l’égalité, Jura, n°8, 2008, pp. 13-14
Gladys Bigler, «Momentanément rien dans le canton», in L’Impartial, 31.08.1989
Michael Voegtli, Olivier Fillieule, Simone Horat, Philippe Blanchard, « Jura : la création d’une structure spécifique », in Changements dans l'épidémie de sida, dynamiques associatives et engagements. Étude à partir du cas de sept cantons suisses, Fonds national suisse de la recherche scientifique, mars 2009, pp. 215-219
« Décès de Jean-Luc Baierlé, ancien médecin cantonal jurassien », 11.10.2021, https://www.reiso.org/actualites/fil-de-l-actu/8060-deces-de-jean-luc-baierle-ancien-medecin-cantonal-jurassien (consulté le 14.04.2022)
« Le SIDA n’épargne pas les régions rurales. Épargnez-nous des ghettos ! », in La Liberté, 31.08.1989
« Parler du SIDA là où vous êtes. Le groupe SIDA Jura sort un dépliant », in L’Impartial, 31.08.1989
« Canton du Jura : Sida : le canton s'organise », in L’Express, 31.08.1989
« L’histoire de l’Aide Suisse contre le Sida », https://aids.ch/fr/qui-sommes-nous/secretariat/histoire/ (consulté le 14.04.2022)
Informations transmises par Marie-Angèle Béguelin, coordinatrice du GSJ (1998-2022), le 14.03.2022 à Delémont.
ADIJ (éd), Colloque 1989 de la commission sociale de l'ADIJ : l'accompagnement social des malades du sida, Les intérêts de nos régions : bulletin de l'Association pour la défense des intérêts jurassiens, n° 58, 1988-1990
Cédric Adrover, « Rescapé, un des premiers malades du sida en Suisse livre son témoignage », in RTS (éd.), 01.12.2021, https://www.rts.ch/info/suisse/12687897-rescape-un-des-premiers-malades-du-sida-en-suisse-livre-son-temoignage.html (consulté le 14.04.2022)
Marie-Angèle Béguelin, « Prostitution : Les structures associatives », in d’égal à égale : journal du Bureau de l’égalité, Jura, n°8, 2008, pp. 13-14
Gladys Bigler, «Momentanément rien dans le canton», in L’Impartial, 31.08.1989
Michael Voegtli, Olivier Fillieule, Simone Horat, Philippe Blanchard, « Jura : la création d’une structure spécifique », in Changements dans l'épidémie de sida, dynamiques associatives et engagements. Étude à partir du cas de sept cantons suisses, Fonds national suisse de la recherche scientifique, mars 2009, pp. 215-219
« Décès de Jean-Luc Baierlé, ancien médecin cantonal jurassien », 11.10.2021, https://www.reiso.org/actualites/fil-de-l-actu/8060-deces-de-jean-luc-baierle-ancien-medecin-cantonal-jurassien (consulté le 14.04.2022)
« Le SIDA n’épargne pas les régions rurales. Épargnez-nous des ghettos ! », in La Liberté, 31.08.1989
« Parler du SIDA là où vous êtes. Le groupe SIDA Jura sort un dépliant », in L’Impartial, 31.08.1989
« Canton du Jura : Sida : le canton s'organise », in L’Express, 31.08.1989
« L’histoire de l’Aide Suisse contre le Sida », https://aids.ch/fr/qui-sommes-nous/secretariat/histoire/ (consulté le 14.04.2022)
Informations transmises par Marie-Angèle Béguelin, coordinatrice du GSJ (1998-2022), le 14.03.2022 à Delémont.
Iconographie
Le ruban rouge sur la Tour Réfous, Porrentruy (2003) © GSJ, transmise par GSJ avec l’autorisation du GSJ
Suggestion de citation
Anne-Valérie Zuber, «Groupe Sida Jura (GSJ)», Dictionnaire du Jura (DIJU), https://diju.ch/f/notices/detail/1003896-groupe-sida-jura-gsj, consulté le 05/10/2024.